권오중 아들, 희귀병 오진 받은 '근이영양증'은 무엇?

 
 
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권오중 아들 희귀병. 근이영양증. /사진=궁민남편 방송캡처

배우 권오중 아들이 오진을 받은 희귀병 근이영양증에 대한 관심이 높아지고 있다. 지난 2일 방송된 MBC '궁민남편'에서 아들이 희소병을 얻게 된 이후 달라진 일상을 설명했다.

권오중은 다양한 요리 자격증을 취득하게 된 이유를 밝혔다. 그는 "아들이 워낙 허약했다. 병원에 갔더니 건강 요법을 해야 한다고 하더라. 유기농을 먹이고 시중에 파는 것을 먹이면 안 된다고 하더라"라며 "그때부터 요리를 하게 됐다. 지금은 나아져서 아무거나 잘 먹고 있다"고 고백했다.

권오중의 외동아들 권혁준은 지난 2001년 희귀병 일종인 근육병 진단을 받았고, 권오중은 매일 아들을 위해 기도했다. 다행히 마지막 검사 결과 근육병 진단은 오진으로 판명됐고, 이후 권오중은 민간 봉사단체를 만들어 봉사하는 삶을 살고 있다. 

그는 앞서 지난 2012년 12월 3일 방송된 MBC 예능 프로그램 ‘놀러와’에 출연해 아들이 희귀병을 앓고 있는 사실을 언급한 바 있다. 권오중은 “감기니깐 하며 대수롭지 않게 생각을 했는데 촬영을 끝내고 다음 날 집에 가니 와이프랑 장모님이 울고 있었다. 결과가 나왔는데 90% 이상의 확률로 아이가 근육병이라고 하더라”고 말했다.

이어 “근육병이 뭔지도 몰랐다. 찾아보니 근이영양증이라고 온 몸의 근육이 점차 없어지면서 사망하게 되는 희귀병이더라. 미치겠더라. 죽고 싶은 심정이었다”라고 당시를 회상했다.

그러면서 “아이가 정상 판정이 나오면 내가 봉사활동을 하겠다고 기도했다. 그런데 마지막 검사에서 정말 기적처럼 오진으로 판명됐다”고 전했다.

권오중 아들이 오진 판정을 받은 근이영양증은 골격근이 점차로 변성·위축되고 악화되어 가는 진행성, 불치성, 유전성 질환이다. 크게 ‘뒤센 근이영양증’과 ‘베커 근이영양증’으로 나뉜다. 

뒤센형(Duchenne)은 진행성 근이영양증 중 가장 빈도가 높은 유전성 질환으로 인구 10만 명당 약 4명꼴로 발생한다고 알려졌다. 주로 2~4세 정도의 남아에게서 발병하는 이 병은 대부분 서서히 나타나기 때문에 발병 시기를 인지하기 어렵지만 보통 5세경에 뚜렷한 근육 약화를 보인다. 

베커형(Becker) 근이영양증은 듀센형과 비슷하지만 발병 연령이 늦고 병의 경과도 서서히 진행되는 질환이다. 초발 연령이 5~25세로 늦고, 서서히 진행하여 병발 후 25년 이상 경과된 후에 보행 불능이 나타난다.

특히 이날 권오중과 아내, 아들 혁준의 일상이 공개돼 눈길을 끌었다. 이날 권오중은 아들을 위해 짜장라면을 끓여준 뒤, 함께 2인용 자전거를 탔다. 자전거를 좋아하는 아들을 위해 여태까지 산 2인용 자전거만 무려 6대. 권오중은 늘 아들을 위해 앞에서 페달을 밟아줬다. 이후 그는 제작진과 인터뷰에서 "아들이 학교 다닐 때부터 대인 관계가 안 됐다. 유일한 친구는 아빠다"며 "아들이니까 엄마가 못 해주는 부분이 있다. 그래서 아들이 뭘 하면 좋아할지를 계속 생각했다"고 털어놨다.
 

김유림 cocory0989@mt.co.kr

머니S 생활경제부 김유림 기자입니다.

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