한국애브비가 대한의료사회복지사협회, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀·난치성질환환자에게 지원하는 사회복지사업 및 복지혜택을 담은 복지정보책자를 새롭게 발간했다고 16일 밝혔다.

한국애브비가 진행하는 환자 중심 사회공헌프로그램의 일환으로 기획된 희귀·난치성질환환자를 위한 복지정보책자는 희귀·난치성질환을 앓고 있는 환자와 가족들의 어려움 해결에 실질적으로 도움이 되는 다양한 복지혜택을 한눈에 확인할 수 있도록 제작됐다.

올해로 4번째 발간된 희귀·난치성질환 복지정보책자는 새롭게 개정된 소득기준, 건강보험료 등을 반영한 정보뿐만 아니라 희귀·난치성질환환자들이 복지정보를 어렵게 느끼지 않고 쉽게 이해할 수 있도록 간결하게 정리됐다.

희귀·난치성질환환자의 경우 치료과정뿐만 아니라 이후 감당해야 하는 치료비 부담 및 간병 등의 어려움을 겪게 된다. 하지만 이에 필요한 정부의 복지정책은 각기 다른 기관 별로 운영되고 있어 환자 스스로가 처한 상황에 맞는 치료비 및 각종 복지지원 혜택에 대한 정보접근이 쉽지 않다.

이번에 발간된 희귀·난치성질환 복지정보책자는 이러한 환자들의 어려움을 해소할 수 있도록 질환과 소득수준 별로 의료비 지원 가능 여부를 알려주고 환자가 받을 수 있는 구체적인 혜택과 더불어 희귀·난치성질환으로 인해 후유장애가 남게될 경우 장애등록절차, 지원혜택에 대한 정보도 담았다.

또 간병과 치료로 인해 경제적으로 어려워진 환자를 위해 소득수준에 따른 저소득층 사회복지지원제도와 노인성 질환과 관련한 노인장기요양보험제도에 관련한 정보도 한눈에 살펴볼 수 있다.

최경애 대한의료사회복지사협회장은 “희귀·난치성질환은 질환의 종류도 다양하고 환자마다 처한 상황이 다르기 때문에 자신에게 필요한 복지지원제도를 제대로 파악하고 있는 환자는 많지 않은 것이 현실”이라며 “이번에 새로 발간된 희귀·난치성질환 복지정보책자를 통해 도움 받을 수 있는 정부 및 민간지원 혜택을 놓치지 않고 환자의 치료와 건강관리에 적극 활용하기 바란다”고 말했다.

신현민 한국희귀·난치성질환연합회장은 “희귀·난치성질환 환자들은 질병의 아픔은 물론 치료비용에도 많은 부담을 느끼고 있으며 특히 희귀질환을 앓고 있지만 아직까지 희귀질환으로 지정 받지 못한 환자들의 고통은 더욱 크다”며 “이번에 새롭게 개정된 복지정보책자를 통해 치료여건이 개선되고 나아가 희귀·난치성질환에 대한 우리 사회의 따뜻한 관심이 늘어나기를 기대한다”고 전했다

유홍기 한국애브비 대표는 “환자 중심의 혁신을 추구하는 회사로 환자와 가족의 눈높이에 맞춰 정부와 민간의 다양한 희귀·난치성질환환우를 위한 진단·의료지원사업 등의 복지정보를 매년 정리해 제공해 왔다”며 “여러 지원 프로그램과 신청방법 및 서류 등의 정보를 한눈에 손쉽게 이해하도록 구성된 책자를 통해 환자의 치료부담을 더는데 도움이 되기를 기대한다”고 말했다.

한편 이번 복지정보책자는 대한의료사회복지사협회 홈페이지 내 정보자료실과 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지 자료실에서 누구나 무료로 다운로드 받을 수 있으며 관련한 자세한 정보는 각 병원 의료사회복지사를 통해 확인할 수 있다.