생명보험재단, 13년간 1만5000여명 희귀질환자 지원

 
 
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생명보험재단이 지원하는 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 열린 ‘제 8회 호킹졸업식’ 행사에 참여한 희귀질환 환자와 관계자들이 단체사진을 촬영하고 있다./사진=생명보험재단 제공
생명보험재단은 13년간 1만5000여명의 희귀질환자와 가족을 지원했다고 22일 밝혔다.

생명보험재단은 2008년 ‘강남세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로, 현재까지 1만5000여명의 희귀 난치성 신경근육질환자와 가족에게 ▲호흡재활 전용 병실 운영 ▲환자 및 가족 대상 심리치료와 호흡재활교육 등을 제공했다.

또한 2018년부터 호흡 재활의 의료지식 부족으로 인해 응급 상황에서 적절한 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 ▲전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫 라인을 관리하고 지방에서 내원하기가 경제적으로 어려운 환자들에게 사설구급차 이송비를 지원해 오고 있다.

2016년부터는 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자의 빠른 진단과 의료 환경 개선을 위해 삼성서울병원에 ‘뮤코다당증센터’를 구축, 약 3000여명의 뮤코다당증 환자와 가족들을 지원했다. 생명보험재단은 뮤코다당증센터 운영을 통해 희귀질환 의심환자의 유전자 분석을 비롯해 뮤코다당증 진단, 가계유전자 검사 등 질환을 조기에 발견할 수 있도록 검사비를 지원하고 있으며, 환자와 가족들의 심리적 안정과 삶의 질 개선을 위해 정기적으로 환우회 모임을 운영 중이다.

특히 생명보험재단은 호흡재활센터를 통해 희귀난치성 신경근육질환자들이 운동능력을 상실한 상황에서도 일상 생활을 영위하며 학업에 정진할 수 있도록 지원해왔으며, 이 같은 환자들을 축하하고 격려하는 ‘호킹 졸업식’ 행사를 매년 마련해오고 있다. 2012년부터 올해까지 총 47명이 대학에 입학했으며, 33명이 대학 졸업을 무사히 마쳤다. 이들은 호흡재활치료를 받음으로써 학업을 지속하며 꿈을 향한 도전을 지속할 수 있었다.

한편 생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 20개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로, 자살예방, 생명문화확산, 저출산해소, 고령화극복 등 4대 목적사업을 중심으로 우리 사회의 복지사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다. 
 

김정훈 kjhnpce1@mt.co.kr  | twitter facebook

안녕하세요. <머니S> 김정훈입니다. 많은 제보 부탁드립니다. 감사합니다.

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