노바티스가 개발한 척수성 근위축증 치료제 졸겐스마./사진=한국노바티스

세계에서 가장 비싼 치료제로 알려진 졸겐스마가 건강보험 적용을 앞두고 있습니다. 졸겐스마는 희귀질환인 척수성근위축증(SMA)의 유일한 치료제이며 가격은 28억원(영국 기준, 미국 25억원·일본 19억원)으로 초고가입니다.

국민건강보험공단은 졸겐스마에 대한 건강보험 적용을 검토하고 있습니다. 건강보험이 적용된다면 SMA를 앓는 환자와 가족에겐 희소식이 될 것입니다. 국내에서 SMA를 앓는 환자는 100명정도로 추정됩니다.

백혈병 등 혈액암 치료제인 킴리아가 지난 4월 건강보험 적용을 받기 시작했습니다. 심근염병 신약 빈다맥스와 유전성 망막질환 치료제 럭스터나 등 다른 고가의 치료제들이 잇따라 건강보험 문을 두드릴 전망입니다.

고가 치료제 건강보험 적용은 건보 재정에 부담이 될 수 있습니다. 때문에 정부 재정으로 지원하자는 대안도 나옵니다. 영국, 오스트레일리아, 벨기에 등은 기금을 운용해 희귀질환 환자들을 지원하고 있습니다.

고가의 희귀질환 치료제 지원에 대한 여러분의 생각은 어떻습니까.
(설문링크 ☞ https://moneys.mt.co.kr/mwPoll.html)

1. 건강보험을 적용하는 것이 맞다
2. 정부 재정을 통해 지원하는 것이 맞다
3. 잘 모르겠다